血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，反复出血可能会导致残疾，甚至危及生命，不仅给家庭、社会带来负担，还严重影响患者的生活。
关注“玻璃人”，让生命不再“易碎”。为了深化社会各界对血友病的认知与关注，同时提升血友病患者及其家属的科学诊疗和护理能力，并推动相关医保政策的普及与实施，徐州星晨妇儿医院儿科于6月12日组织了一场专题医患交流会。我院业务副院长薛天阳，儿科副主任医师金明卫，儿科护士长徐露，众多血友病患者及其家属共同参与此次交流会。
我院业务副院长薛天阳主持了此次交流会。他向与会者介绍了血友病的严重性和对患者日常生活的深远影响，血友病虽然是一种罕见病，但每一个患者和他们的家庭都面临着巨大的挑战。因此，他呼吁社会各界对血友病患者给予更多的理解和支持。
同时，薛院长也强调我院内部要加强与患者的沟通和交流，及时了解他们的需求和困难，为他们提供更加全面、个性化的服务。薛院长相信，在医患双方的共同努力下，我们一定能够为血友病患者创造一个更加美好的未来。
儿科护士长徐露为大家深入解读了《PICC在血友病患者中的应用》。她指出，PICC（经外周静脉置入中心静脉导管）技术为血友病患者带来了新的治疗方案。这项技术不仅有效避免了患者因反复外周静脉穿刺而带来的血管损伤和疼痛，更在保护患者血管的同时，显著提升了治疗过程中的舒适度和耐受性。
徐露护士长进一步强调，PICC技术通过建立稳定且持久的输液通道，为血友病患者提供了更为安全、高效的治疗途径。在很大程度上改善了患者的生活质量，为他们带来了更多的希望和信心。
儿科副主任医师金明卫对血友病患者的最新医保政策进行了深入解读，明确了长期处方的开具规范、处方费用的限制以及特殊情况下的处方管理要求。她强调了实名就医的重要性，以及在委托他人购药情况下的身份验证流程。金主任提醒了骗取医保基金可能面临的法律责任，确保患者和医疗机构都能合法合规地使用医保资源。
在会议现场，薛院长耐心细致地为有疑问的患者和家属一一进行了专业解答。患者和家属们聚精会神地聆听，不时地提出自己的问题或分享自己的经验心得。他们互相鼓励，共同面对疾病的挑战，同时也认真地记录着讲解的重点内容，以便在日后的治疗和护理中能够更好地应用。整个交流会在温馨、积极的氛围中进行，为患者和家属们带来了极大的帮助和支持。
最后薛院长表示，随着医疗技术的持续进步，血友病在康复治疗领域也取得了显著的进展，为患者带来了更多的希望与机会。这些进步不仅体现在治疗方法的创新和优化上，也反映在患者生活质量的显著提升上。他说，未来我们将继续努力，为血友病患者提供更加高效、个性化的治疗方案，助力他们更好地面对疾病，享受更高质量的生活。
此次医患交流会的成功举办，不仅为患者和家属提供了宝贵的知识和信息支持，也为他们提供了与专家交流、分享经验的机会。患者和家属掌握了更多科学诊疗和护理知识，增强了他们战胜疾病的信心和勇气。此外，交流会还促进了社会对血友病这一罕见疾病的深入了解和认识，为血友病患者的康复和生活创造了更加友好、支持性的社会环境，为他们的健康与幸福提供了更加有力的保障。
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