近日
贵州的李女士(化名)
小心翼翼地抱着儿子康康
带他回家
出生就带呼吸机的超早产慢肺宝宝康康
在星晨妇儿医院治疗后
终于出院啦!
他25周早产
用有创呼吸机维持生命
康康是2022年9月27日在贵州出生的,提前了3个半月来到了人间,胎龄25周,出生时体重880克,属于“超早产儿、超低出生体重儿”。
这么小的宝宝降临世上,就像一只还没学会走路的小羔羊,被扔进了老虎狮子出没的非洲大草原……
要知道,国内超未成熟儿的平均存活率仅有50%-60%。
康康出生后合并了严重的支气管肺发育不良,并出现严重喘憋症状,一直是有创呼吸机辅助通气维持生命。
在当地医院已经无更有效的治疗方式的情况下,家属在经过去重庆、北京等地咨询和考察,全家认真讨论后,决定转运至徐州星晨妇儿医院接受进一步的治疗。
千里转运至星晨
制定“心肺同治”方案
长途跋涉历经13个多小时,到达徐州星晨妇儿医院NICU后,马主任带领团队迅速查看情况,并组织多学科进行会诊,最终评估为严重的肺动脉高压和心功能不全。因为到达我院时康康已经治疗了5个月之久,患儿出现了心脏结构上的变化,右心增大、心肌肥厚,马明广主任团队迅速为其制定“心肺同治”方案。
关关难过,关关过。
经过星晨团队一个月的治疗护理,康康来时的症状都有不同程度的改善,康康脱离了有创呼吸机,转到了母婴同室,戴着无创呼吸机,康康呼吸平稳,血氧维持在正常范围内。经评估后康康达到出院标准,随家人返回贵州。
徐州星晨妇儿医院儿科慢肺救治团队表示,后续将通过线上远程指导,继续为孩子的用药、康复、呼吸机的调整提供帮助。
“感谢星晨妇儿儿科的全体医护人员,还有康复医生,是他们亲人般的陪伴与精心治疗,让我在最难的时候感觉到了爱的力量,有了家的感觉,让我知道选择来到星晨没有错。”在回家的路上,康康的妈妈发来了这样的消息。
徐州星晨妇儿
慢肺救治团队
BPD又称新生儿慢性肺疾病(CLD),是早产儿、尤其低出生体重儿和极低出生体重儿呼吸系统最常见的疾病。
最新定义:是指任何氧依赖(FiO2>21%)超过28天的新生儿。
目前BPD已成为重症监护室较为棘手的问题之一,也是婴幼儿期慢性呼吸系统疾病的主要原因,因此一直是国内外儿科医生面临的具有挑战性热门课题之一。
团队从2018年底开始线上公益指导BPD患儿后续家庭指导,采用“心肺同治”理念,家用呼吸机支持,改善呼吸窘迫,地高辛联合降低肺动脉高压药物,目前服务群体人数突破500例,取得了很好的临床效果,早期的患儿均已回归正常婴儿生活,走进了校园。目前已经陆续有国外家属线上求助。
针对线下医疗,徐州星晨妇儿医院从开业始收治的第一例BPD患儿,到目前为止救治近100例重度BPD患儿,多为国内三甲儿童专科医院放弃的患儿,来自省会城市三甲医院占95%以上。因早产儿慢肺前期在监护室花费太大,很多家庭因病致贫,为此徐州星晨妇儿医院除了为贫困家庭减免费用外,也联合基金会及社会爱心企业及爱心人士对患儿家庭进行捐助,帮助他们共渡难关。
针对住院期间重度BPD患儿,采取“心肺同治”做好呼吸支持治疗的同时关注心脏治疗,通过改善右心功能,降低肺动脉压力,从根本上改善肺灌注,促进肺修复及进一步发育,从而从根本上解决问题。
为了能够帮助到更多的慢肺患儿群体,徐州星晨妇儿医院仍继续坚持开展线上、线下一体化管理,把NICU病房移至家庭端,住院管床医生出院后线上时时指导在家治疗,如呼吸机参数调整、吸氧浓度调整,药物调整,只有这种线上、线下一体化的诊疗模式才能更大程度地降低BPD患儿及其家属回归家庭后的管理困镜。
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