国际罕见病日 | 星晨协力，点亮生命！-徐州星晨妇儿医院有限公司

国际罕见病日 | 星晨协力，点亮生命！

发布时间：2024/3/5 9:09:48 点击次数：94

「肚大如鼓的熊猫宝宝」

「牵线木偶人」

「渐冻人」

「瓷娃娃」

「蝴蝶宝宝」

……

看似可爱的名字背后

却是无数家庭的巨大伤痛…

这些都被称之为“罕见病”。

今天（2024年2月29日）是第十七个国际罕见病日。徐州星晨妇儿医院相继开展了罕见病联合会诊等活动，进一步提高医护人员对罕见病的认识，帮助罕见病患者早诊早治，点亮罕见生命之光。

罕见病联合会诊

2月28日，我院儿科对收治的一例Joubert综合征患儿进行多学科会诊。副院长张聪、袁宝强，慢肺专家马明广及护理部主任张凤兰，医务部副主任潘承云等相关医护人员共同参与会诊。

患儿泽泽（化名），生后3个月因肺炎收入浙江某三甲医院，入院检查发现患儿存在房间隔缺损、肺动脉高压，治疗3月，患儿病情逐渐加重，出现心肺功能不全，持续有创呼吸机辅助呼吸。

会诊现场，马明广主任分析了患儿心衰肺水肿及肺动脉高压的发病机制及治疗，提出特有“心肺同治理念”，袁宝强院长利用专业知识解读了患儿基因监测结果，给予指导性治疗和预后的评估。

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副院长张聪总结讨论诊疗方案及患儿预后情况，要求全科医护人员竭尽全力诊救患儿，并组织为患儿筹助资金。

患儿家属对星晨所做的努力表感谢，并支持多学科会诊制订的诊疗方案，目前患儿正在积极治疗中。

中英罕见病研讨会

2月29日我院儿科受邀参加“因罕相约•携手未来”中英罕见病学术研讨会。

该研讨会英国商业贸易部（DBT）携手蔻德罕见病中心（CORD）联合主办，旨在通过中英两国罕见病领域的专家深入交流，观点碰撞，来促进和加强中英在罕见病领域的相互了解与深度合作。

我院儿科医护人员在线学习中英两国罕见病领域的专家观点，了解罕见病前沿资讯，进一步提高了对罕见病的认知。

“每一个小群体都不应该被放弃”，彰显了国家对罕见病的关心与解决罕见病问题的决心，是对健康至上、生命至上的生动诠释。

徐州星晨妇儿医院是北京协和医院罕见病联盟单位，医院具有妇儿特色的多学科协作诊疗团队，致力于打造以患者为中心的特色、专病诊疗技术，对疑难病、罕见病多次开展多学科诊疗。

自正式开业以来，已收治6例不同类罕见病，经专业系统的治疗，出院患儿生活质量都得到不同程度的提升。

考虑有罕见病的家庭可以免费来我院进行基因检测。

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